Nieuws
Links
INOKIM GESCHIEDENIS
NINEBOT by SEGWAY
ROESELARE is er voor jou
Sponsering
Refuse to sink - Ziekte van Duchenne
Wij zijn een vzw die zich inzet voor mensen met de ziekte van Duchenne. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte die je van bij je geboorte hebt. Door een defect in het X-chromosoom word er geen dystrofine aangemaakt wat ervoor zorgt dat de spieren geleidelijk aan afbreken en zich niet meer opnieuw aanmaken. Bij gevolg dat men gemiddeld aan de leeftijd van 8 jaar in een rolstoel terechtkomen, tegen de leeftijd van 18 hebben de meeste al een permanent beademingssysteem nodig en aangezien het hart ook een spier is is dit een fatale ziekte. De meeste halen de leeftijd van 30 niet. De ziekte komt voor 99% voor bij jongens. Een remedie is er nog niet.
Ons doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen dat we kunnen investeren in financiële steun voor hulpbehoevende middelen zoals bijvoorbeeld rolstoelen of verbouwingen aan het huis. Ook daguitstappen behoren tot de mogelijkheden. Wij vinden het heel belangrijk dat families bij ons terecht kunnen als ze een financiële boost kunnen gebruiken of zich eens zorgeloos willen ontspannen. Aarzel zeker niet om met ons contact op te nemen. Wij vinden het ook belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt in de media. Het is een in ons land relatief onbekende ziekte maar wel een vreselijke ziekte die kinderen treft en die fataal is. .